Monia Gabaldo, medico, moglie e madre

Ogni mamma sogna, per i propri figli, il mondo, ogni mamma ha paura, ogni mamma ama incondizionatamente e nonostante tutto. Monia ha sognato, ha temuto, ha pianto, ha accolto la disperazione, l’ha “assaporata”, dice lei, ma per essa ora non c’è più spazio.

Quello è riservato solo a impegno, lavoro continuo, speranza e nuovi traguardi. “Siamo una squadra!” dice, e per questo percorso ha un unico obiettivo e un’unica clausula: “il benessere dei bambini e nessun limite ai miglioramenti”. Ci racconta qui la sua storia.

 

 

I giorni in cui sono di turno e mi reco in reparto, incontro neomamme preoccupate e stanche. Vorrebbero condividere la gioia di essere diventate mamme con i più cari, mostrando con gioia e fierezza il loro piccolo immaginando per lui o lei un futuro meraviglioso, ma soprattutto ora, realizzano di non poter vivere l'evento come tanto l'avevano immaginato. È già, oggi il COVID19 ha cambiato tutto, tanto che i padri aspettano fuori dalla porta, i nonni vedono i neonati con le video chiamate o le foto e le mamme allattano con una mascherina in volto.

Ma nessuna o poche di loro considerano che questa situazione è provvisoria, che ciò che conta veramente è stare bene, la salute, che questo bambino mangi, cresca del modo corretto, amato in primis dai genitori, e soprattutto nessuna pensa che forse, e dico forse, il futuro in genere per i loro figli non è proprio quello che uno si immagina.

Essendo medico, genetista, io ho vissuto le mie gravidanze pregando in meglio, pregando che nulla di ciò che avevo studiato capitasse ai miei bambini, bambini desiderati così tanto. Quando per la prima volta presi Derek tra le braccia gli dissi tra le lacrime "Mi spiace piccolo per la madre che hai, ma ti prometto che tu non soffrirai come ho sofferto io, che la tua vita sarà migliore", ma la promessa non l'ho mantenuta, né con lui né con i gemellini arrivati due anni dopo.

Avevo dato ad ognuno dei nomi che potesse permettere loro di viaggiare il mondo, facili da pronunciare in ogni lingua e con significato: Derek nato il 29/04/2013 viene da Todorico, colui che detta regole pacificamente, Colin da Nicolas, nato il 18/03/2015, colui che porta il popolo alla vittoria, e Liam da William 18/03/2015, colui che protegge saggiamente.

Per me Derek è la mente, Liam l'anima e Colin il cuore del mio piccolo trio di combattenti. Combattenti, sì perché se la vita è incerta per tutti, anche se spesso diamo tutto per scontato, fin dalla nascita loro hanno scoperto la sofferenza, il non essere capiti, accettati, inclusi...sì perchè loro sono tre fratelli nello spettro autistico.

I problemi di Derek erano ben evidenti fin dai primi giorni, ma si sono manifestati principalmente con vomiti ripetuti. La sia apatia, la sua amimicità, le sue stereotipie sembravano essere legate al problema gastrointestinale, che per molti era indotto dalla mia apprensione. Ma a nessuno importava se Liam a un anno metteva in fila tutto e correva avanti indietro guardando i bordi del tavolo o se Colin al cambio di una maglietta o ad un no cominciava a picchiare se stesso o i fratelli. Non parlavano? Era perché parlavo loro in inglese, poiché io sognavo già un mondo di viaggi per i miei tre piccoli eroi...

La diagnosi è arrivata dopo tante sofferenze, incomprensioni, dopo tanti “mamma è ansiosa, esagera, vuole medicalizzare tutto”...la diagnosi è arrivata e non solo per loro. Derek autismo di grado gravissimo visto in tre centri, Liam visto in tre centri, autismo di grado moderato grave, e Colin visto in due centri Autismo tra lieve e moderato.

E mamma e papà? Solo un anno prima avevamo avuto la diagnosi per lui di una malattia neurologica rara...e, dopo la diagnosi tardiva dei nostri figli, anche per noi, per me e il papà arriva la conferma che siamo entrambi nello spettro autistico, sebbene lieve, verbale e ad altissimo funzionamento.

Quella diagnosi a me ha dato due cose, la consapevolezza dei miei limiti e di quelli dei miei figli, e la forza per superarli per me e loro, insieme, come una squadra.

Ma come? I miei figli non mi chiamavano mamma, non dicevano papà, non ci "vedevano", non si accorgevano se eravamo con loro o meno, non giocavano l'uno con l’altro, non litigavano...ho pianto, e sì, piango ancora, ma non serve, e quindi mi sono rimboccata le maniche, ho cercato terapisti privati...e si siamo andati in rosso in banca, e poi sono arrivati degli aiuti dallo stato e siamo andati avanti, abbiamo cercato altri terapisti privati, non potevamo aspettare il SSN (Sistema Sanitario Nazionale, n.d.r.), ho fatto corsi, mi sono confrontata con i terapisti che hanno, anche loro, con il tempo, imparato a conoscermi.

Abbiamo instaurato il dialogo, ma non uno qualsiasi, un vero dialogo costruttivo con un unico obiettivo: il bene dei 3 bambini; e con un'altra clausola imposta da me: NESSUN LIMITE AI MIGLIORAMENTI!

Fin dal primo giorno, siamo stati addestrati e coinvolti nelle terapie, siamo diventati parte della macchina terapeutica e ho iniziato una lunga trafila per andare a lavorare più vicina a casa, senza le notti, per aiutare di più i miei figli.

Ha funzionato. Uscivamo sempre stanchi, mio marito ed io, ma non importava...i bambini miglioravano. Non c'erano più la tv o i tablet o i cellulari, mai mai, solo noi, gli unici interlocutori. Ha funzionato, i bambini si sono accorti di noi, hanno acquistato fiducia in noi ed ora siamo una squadra.

A dicembre 2019 un palloncino con una lettera colma di speranza è volato fino a Frosinone da Villafranca di Verona...andandosi a posare, non un giorno qualunque, ma alla vigilia di Natale, nel giardino non di una famiglia qualunque, ma di una famiglia generosa che ha iniziato una gara mediatica per far conoscere la nostra storia nella speranza di aiutare noi ed altri...

Da allora televisione, radio e giornali hanno parlato di questi 3 fratelli, puntando i riflettori su tutte le nostre attività, attività che da scienziata quale sono, documentavo su Youtube per confronto con altri. Bene le persone hanno ascoltato, hanno visto, hanno pianto con noi e con noi combattono, si confrontano dialogano.

A dicembre 2019 il mio comune grazie a due consiglieri e al Sindaco e a TUTTA LA MAGGIORANZA E MINORANZA CHE HA VOTATO ALL’UNANIMITÀ, ha approvato il progetto di un “comune blu”, “Villafranca città blu” con diverse attività, progetti di sensibilizzazione ed inclusione sull'autismo. Abbiamo scritto un libro per raccogliere fondi e finanziare tutto.

In due anni i miei figli hanno cominciato a giocare tra loro e con altri, a parlare, a chiamarci mamma e papà, hanno fatto miglioramenti incredibili.

Poi è arrivato il Coronavirus, riportandoci di nuovo nell'isolamento totale...e voi pensate che questo potrà mai fermare una squadra di 5 persone a cui hanno tolto i sogni e ne stanno ricostruendo di nuovi? Mai! la disperazione l'abbiamo già assaporata, e non ci fermerà. 

Da questo ennesimo terremoto ci alzeremo più forti, con una squadra che prima non c'era, ma che ora è invincibile!

Insieme come una squadra ricostruiremo, riprogrammeremo e torneremo a combattere più forti di prima!

Ecco perché continuiamo a dare spunti di riflessioni, materiali, e documentiamo progressi e non dei nostri figli, per dare speranza e idee a tante famiglie come la nostra e non solo, perché tutti insieme ce la possiamo fare e ce la faremo!

Come dissi alle terapiste...NESSUN LIMITE AI MIGLIORAMENTI perché la speranza non ha limiti!!!

Questa è la nostra storia che spero dia coraggio a tanti... a tutti!

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