La storia di Elisa, Jacopo, Mattia

Io e Jacopo ci siamo conosciuti nel 2012, ed è stata subito magia. Anche se non sempre facile,  siamo andati a convivere dopo sole 2 settimane. Un'idea folle sotto certi aspetti, ma che ci ha fatto subito capire quali siano le cose importanti della vita.

 

Dopo 5 anni abbiamo deciso che fosse l'ora di avere una bambino, e nonostante le prime paure di "rovinare" quel bellissimo equilibrio raggiunto dopo anni, eravamo carichi e pieni di fiducia.

Dopo pochissimo sono rimasta incinta, un vero miracolo se penso che molte amiche ci hanno messo molto tempo per avere il primo bimbo. Mattia (Baby per gli amici) è nato il 23 febbraio 2018, il nostro miracolo.

È sempre stato un bambino davvero molto attivo, di notte dormiva pochissimo, ma era sempre dolce e sorridente.

Un bambino con una buonissima salute, fino a fine maggio 2020, quando da un giorno all'altro, ci siamo accorti che, nel camminare, tendeva a trascinarsi leggermente la gambina sinistra.

Abbiamo inviato vari video ad un amico medico ortopedico, che ci ha consigliato una visita neurologica, dato che anche a lui sembrava strana quella camminata.

Il tempo di prenotare una visita privata e il medico ci fa notare che anche il braccio sinistro sembrava essere più rigido nella camminata.

Il giorno dopo, venerdì 5 giugno, facciamo la prima visita all'ospedale, ma secondo i medici non c’è da preoccuparsi, si decidono quindi degli esami muscolari, per scongiurare la presenza qualche malattia genetica.

Il lunedì successivo iniziai a chiamare tutti i centri analisi privati per trovare un buco e fare urgentemente questi esami, nel mezzo del periodo dei tamponi per il covid. Il martedì riusciamo a portarlo in una clinica e nel pomeriggio ci dicono che le analisi sono perfette.

Ci togliamo un grosso peso dal cuore, come avremmo mai affrontato una malattia genetica rara?

Visto che i medici, in un primo momento, avevano escluso totalmente un problema al cervello, mi ero davvero tranquillizzata. Accertato il primo aspetto di decide, il mercoledì, di fare un elettroencefalogramma per vedere verificare epilessia o altre problematiche, ancora esami perfetti.

Scegliamo quindi, di comune accordo, di essere ricoverati lunedì 15 giugno per una risonanza magnetica da fare il giorno successivo, martedì il 16.

Sabato mattina decido di non andare al lavoro, avevo voglia di stare con Mattia e mio marito, dato che poi avremmo fatto qualche giorno in ospedale.

Erano passati esattamente 7 giorni dalla prima visita che non aveva rilevato nulla.

Passiamo una bellissima mattinata al lago, e prima di pranzo Mattia si addormenta. si sveglia due ore vomitando e inizia il nostro calvario.

I medici ci dicono che probabilmente ha preso freddo e quindi lo teniamo monitorato per 24 ore, è molto stanco e non vuole mangiare, ciuccia solo da me (lo allattavo ancora).

La domenica pomeriggio, dopo l'ennesimo rigurgito, decidiamo di correre al pronto soccorso, troviamo una schiera di medici ad attenderci, e lì inizia la vera paura.

Vi chiedo scusa se non mi sento di entrare in tutti i particolari delle ultime ore, ma ci sono anche delle indagini interne in corso.

Alle 3:33 del 15 giugno Mattia viene sedato per una risonanza magnetica urgente, ma entrerà in coma.

Quella stessa mattina entra in sala operatoria alle 7, noi fuori nei corridoi ad aspettare.

Non ricordo benissimo l'ora, ma alle 13 circa un amico medico arrivato per tenerci informati ci comunica che Mattia non ce l'ha fatta. Era attaccato al respiratore, ma non aveva più segni vitali.

Lo abbiamo salutato in sala operatoria dopo circa un'ora e abbiamo aspettato che lo trasferissero in terapia intensiva.

 

Eravamo increduli, com'era possibile?

il giorno prima mi guardava negli occhi e ora non c'era più. Nella terapia intensiva si respirava un'aria pesantissima. Questo piccolo nano di 2 anni aveva gelato il cuore a tutti.

 

Abbiamo passato lì la prima la notte, dentro la terapia intensiva, accanto a lui. 

Una dottoressa ci ha comunicato che avremmo potuto avere tutto il tempo che volevamo, loro erano lì per noi. Io e Jacopo ci siamo guardati e senza nemmeno battere ciglio, abbiamo detto insieme “Lo vogliamo libero. Fateci donare gli organi e staccare le spine”.

E' stato tutto molto naturale e dettato dal cuore. Sì, era la cosa più dolorosa, ma l'unica cosa giusta per Lui, staccarlo da quei cavi e da quelle macchine che lo tenevano incatenato, e renderlo libero.

Abbiamo preso tutti quanti contropiede, non se lo aspettavano. Ci sono degli iter burocratici molto lunghi, ma in 48 ore abbiamo fatto tutto e abbiamo dato il nostro saluto al nostro piccolo Mattia, tra le lacrime di medici e infermieri che hanno fermato la terapia intensiva ed erano lì con noi e per Lui. Era il 17 giugno, ma per noi Baby se n'era andato il 15.

Una settimana dopo la prima visita, ma 24 ore dopo il primo vero sintomo.

 

Tutte quelle lacrime, guardando Mattia, mi sembrava che lacerassero il bellissimo sorriso che aveva, così abbiamo preso forza e abbiamo iniziato a ritrovare quell'equilibrio anche “senza” di lui.

Dopotutto lui cosa vorrebbe vedere da lassù? Quello che anche quando era in vita gli avevamo promesso, una famiglia che lo amava, che si amava e che avrebbe fatto di tutto per continuare a farlo.

Il giorno della cerimonia, è inutile dirlo, eravamo tutti vestiti colorati, fuori dalla chiesa, mille persone e 300 palloncini giallo blu pronti a volare in cielo. 

Il vento era forte e la sua presenza fortissima.

Quello stesso giorno mi avevano inviato una bella poesia:

 

La morte non è niente.

Sono solamente passato dall’altra parte:

è come fossi nascosto nella stanza accanto.

Io sono sempre io e tu sei sempre tu.

Quello che eravamo prima l’uno per l’altro lo siamo ancora.

Chiamami con il nome che mi hai sempre dato, che ti è familiare;

parlami nello stesso modo affettuoso che hai sempre usato.

Non cambiare tono di voce, non assumere un’aria solenne o triste.

Continua a ridere di quello che ci faceva ridere,

di quelle piccole cose che tanto ci piacevano

quando eravamo insieme.

Prega, sorridi, pensami!

Il mio nome sia sempre la parola familiare di prima:

pronuncialo senza la minima traccia d’ombra o di tristezza.

La nostra vita conserva tutto il significato che ha sempre avuto:

è la stessa di prima, c’è una continuità che non si spezza.

Perché dovrei essere fuori dai tuoi pensieri e dalla tua mente, solo perché sono fuori dalla tua vista?

Non sono lontano, sono dall’altra parte, proprio dietro l’angolo.

Rassicurati, va tutto bene.

Ritroverai il mio cuore,

ne ritroverai la tenerezza purificata.

Asciuga le tue lacrime e non piangere, se mi ami:

il tuo sorriso è la mia pace.

Henry Scott Holland

 

Ecco questo mi ha cambiato la vita, IL TUO SORRISO E' LA MIA PACE"

 

Dopo circa 2 settimane abbiamo avuto la diagnosi definitiva

 

ETMR Embrional Tumor Multirayeled Rosettes 

Un rarissimo e aggressivo tumore al cervello che colpisce i bambini da 0 a 4 anni.

Nessuna cura, 60 giorni di sopravvivenza, 90 nei migliori casi. 

Lui il primo in italia, 211 casi in letteratura medica al mondo. 

E' stato unico anche in questo.

 

Penso che lui ci vorrebbe felici, penso che questa vita sia solo una parte del nostro cammino, perché non posso accettare che la sua vita sia stata così breve. Non credo sia una questione religiosa, ma qualcosa di molto più profondo e spirituale, che riesce a darmi la forza di voler continuare a vivere, per me, per il suo papà e per lui.

Porto il suo sorriso a chi non ce l'ha più, oppure ne ha già molti, ma non se ne accorge.

Questo per me è far vivere Mattia per sempre, o almeno finché noi saremo in vita.

 

La sogniamo una nuova vita sì, ma nonostante tutti ci dicano di “farne un altro” purtroppo non è così semplice. 

La creatura che verrà, se verrà, dovrà avere la stessa serenità di Mattia, e ci stiamo impegnando, prima di ogni altra cosa, a ritrovarla per noi stessi.

 

Ma spero che la nostra storia e la nostra forza arrivi nel cuore di molti, per non perdere mai la speranza nelle difficoltà della vita.

 

Elisa e Jacopo 

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